El gobierno porteño iluminará de naranja el Puente de la Mujer, el planetario y las galerías de arte para crear conciencia sobre la celebración del 30 de mayo del Síndrome de Prader-Willi. El encendido se realizará el próximo 31 de mayo de 7 a 12 horas en colaboración con el proyecto “Argentina Naranja” que se realizará en todo el país.
Mayo, Mes del Síndrome de Prader-Willi
A lo largo de mayo se están realizando campañas de sensibilización en todo el mundo para demostrar que se trata de una enfermedad rara. El 30 de mayo es el Día Mundial del Síndrome y, como parte del proyecto “Argentina Naranja”, los edificios y monumentos antiguos de todo el país se iluminarán de color naranja, símbolo del color de la muerte.
¿Qué es el síndrome de Prader-Willi?
Se trata de un trastorno genético poco común causado por una anomalía en el cromosoma 15 que se produce en 1 de cada 15.000 casos.
¿Cuáles son los principales síntomas y signos?
Los signos cambian a medida que la humanidad evoluciona. Comienza con síntomas de hipotonía, y a medida que la condición avanza, aparecen nuevos síntomas, y son muy diferentes, y no todos se ven afectados por la misma condición. Las anomalías cromosómicas pueden afectar la función del hipotálamo, especialmente la regulación del apetito y la temperatura corporal. Algunos de los principales síntomas son bulimia (falta de sensación de plenitud), retraso en el crecimiento, lentitud en los movimientos, desarrollo del lenguaje y el aprendizaje, problemas de conducta y curvatura de la columna (cifosis y escoliosis), entre otros.
La bulimia es el problema más común en personas con SPW y ocurre con frecuencia. Sentir hambre y preocuparse constantemente por la comida.
Algunos temas relacionados con la obesidad, diabetes, hipertensión, etc.
¿Existe algún tratamiento para esta enfermedad?
No existe cura para esta enfermedad. El tratamiento es mayoritariamente sintomático, principalmente diagnóstico e intervención temprana, control de peso mediante dieta especial y ejercicio, ejercicio, estimulación y estimulación sonora. En Argentina también está aprobado el uso de la hormona del crecimiento (GH), que ayuda a mejorar el desarrollo muscular y corporal.
Afortunadamente, la realidad de los pacientes cambia cada año debido a los avances en la investigación y la medicina.
Sin certeza, si el abordaje no es el correcto, y sin los remedios mencionados anteriormente, la salud de las personas afectadas por esta enfermedad comenzará a deteriorarse; la obesidad, la diabetes y las enfermedades respiratorias son los principales problemas.
Actualmente se está desarrollando el primer fármaco para esta enfermedad, cuyo objetivo es eliminar el síntoma más importante, la hiperfagia.
¿Por qué es importante publicar?
Este programa espera difundir e informar a las personas sobre esta enfermedad para que puedan recibir el tratamiento adecuado. Está dirigido a familias, profesionales de la salud, docentes, funcionarios gubernamentales y público en general. El diagnóstico precoz es importante para el futuro del paciente.
Este año, una de las actividades que se realizará en alianza con diversas agencias gubernamentales será la iluminación con naranjas de diversos monumentos y edificios antiguos de todo el país. En CABA y a finales de mes, inspeccionaremos el 31 de mayo el Museo de Arte, Planetario y Puente de la Mujer. ¿Quién quiere venir? En el resto de áreas se realizará el 30 de mayo; en el Ayuntamiento de Rosario se iluminará, en Salta se iluminará el antiguo ayuntamiento y en Puerto Madryn se iluminará la estatua de Lady Wales con decoración, y se agregarán otras cosas. durante todo el mes. Esto sucede todos los años en ciudades de todo el mundo.
¿Cómo podemos ayudar?
El síndrome de Prader-Willi es una de las llamadas discapacidades invisibles, pero no existe. La concientización nos ayuda a comprender los detalles de cómo trabajar mejor con personas con SPW y crear formas de involucrar a los cuidadores. Este trastorno genético supone un gran desafío, pero un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden mejorar enormemente la calidad de vida y el bienestar de los afectados. Es importante que los profesionales de la salud, los terapeutas, las familias y las familias se apoyen mutuamente para satisfacer las necesidades de todos.
Algunas cosas que podemos hacer incluyen:
El síndrome de Prader-Willi es una de las llamadas discapacidades invisibles, pero no existe. La concientización nos ayudará a comprender los mensajes para trabajar mejor con las personas con SPW y brindar oportunidades para involucrar a los cuidadores. Esta enfermedad genética supone un gran desafío, pero un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden mejorar enormemente la calidad de vida y el bienestar de los afectados. Es importante que los profesionales de la salud, los terapeutas, las familias y las familias se apoyen mutuamente para satisfacer las necesidades de todos.
